„Na pomoc”: tym razem Ilona Januszewska odwiedziła Wiktorię i jej rodziców

"Milczące anioły" nie mówią i nie chodzą, ale nie musi tak być

Wiktoria i jej rodzice to normalna, polska rodzina. Z planami, marzeniami i zwykłymi codziennymi troskami. Tak było do niedawna, do czasu aż pojawiła się diagnoza. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się zanim Wiktoria skończyła roczek.

Wiktoria w tamtym czasie zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej nabyła. Umiała przyjmować pozycję czworaczą, potrafiła powiedzieć ‘cześć’, powiedzieć ‘am’ gdy jadła. Później te umiejętności zaczęły znikać.” – mówi mama dziewczynki, Ewelina Kępa.

Wiktoria ma też problemy ze snem i z jedzeniem, ponieważ dziecko zaczęło odmawiać spożywania posiłków. To z kolei przełożyło się na zbyt niską wagę ciała.  

Dziewczynki z zespołem Retta nazywane są „milczącymi aniołami”: nie mówią i nie chodzą, wymachują rączkami, z wiekiem pojawiają się napady padaczkowe.

W Polsce pomoc jest za mała. Szansa w Stanach Zjednoczonych

W Polsce nie leczy się tej choroby. Jest jedynie rehabilitacja i to niewystarczająca. I to jest główny powód, dla którego rodzice dzieci z zespołem Retta musza szukać pomocy na własną rękę. 

Dla Wiktorii jest jednak nadzieja. To lek podawany w Stanach Zjednoczonych w formie syropu. Jedna dawna kosztuje… milion złotych. W sumie potrzeba trzech dawek. 

Jest to syrop, który ma za zadanie zatrzymać chorobę na danym etapie, co daje bardzo dużą nadzieję na to, że córka po przyjęciu takiego leku, dotrwa w jak najlepszej kondycji do wdrożenia terapii genowej.” – mówi ojciec Wiktorii, Dawid Kępa.

Dziewczynce może pomóc każdy, bo każda złotówka ma znaczenie. Wpłat można dokonywać na portalu siepomaga.pl. Wystarczy kliknąć w LINK.

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X