Przejdź do treści
NBP Prezes NBP Prof. Adam Glapiński: Narodowy Bank Polski posiada w tej chwili ponad 632 tony złota. Jesteśmy w top 10 państw o największych zasobach złota na świecie. To historyczny moment
21:27 Co najmniej 27 osób zginęło w pożarze, który wybuchł w niedzielę w pubie w stolicy Tajlandii, Bangkoku
20:54 Dyrektor Federalnego Biura Śledczego (FBI) Kash Patel powiedział w niedzielę, że jego służba wspomaga lokalne władze i „udostępnia im wszelkie zasoby” w sprawie śmierci wpływowego senatora Lindseya Grahama
19:01 Przewodniczący komisji organizacyjnej izraelskiego parlamentu Ofir Kac poinformował w niedzielę, że wybory do Knesetu odbędą się 27 października br. Jest to najpóźniejszy termin na zorganizowanie wyborów, na który pozwala izraelskie prawo
18:33 Prezydent USA Donald Trump oświadczył w niedzielę, że wbrew deklaracjom Iranu cieśnina Ormuz pozostaje otwarta dla statków handlowych
17:31 Ministrowie spraw zagranicznych w poniedziałek nałożą sankcje na Rosję w związku z przetrzymywaniem ukraińskich cywilów i jeńców wojennych - poinformowała prezydencja w Radzie UE
16:15 Premier Węgier Peter Magyar, odpowiadając na pytania internautów, opowiedział się za tym, by węgierski prezydent był wybierany w wyborach powszechnych, a nie jak obecnie, przez parlament
14:50 LN siatkarek: Polska po porażce z Japonią 2:3 nie zagra w turnieju finałowym
13:58 IMGW: Najbliższe dwa dni będą pochmurne i deszczowe, więcej słońca tylko na zachodzie Polski
Ważne Ukazała się najnowsza książka "Reset" autorstwa prof. Sławomira Cenckiewicza, Michała Rachonia i Grzegorza Wierzchołowskiego. Szczegóły na stronie sklep.tvrepublika.pl oraz pod numerem tel. 22 232 37 70
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami - TVREPUBLIKA.PL
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Busko-Zdrój zaprasza na wystawę pt. "Niedokończone Msze Wołyńskie" , w sanktuarium św. brata Alberta w Busku-Zdroju od 12 lipca do końca miesiąca
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Braniewie zaprasza na otwarte spotkanie z posłem Andrzejem Śliwką, które odbędzie się 14 lipca o godz. 18.00 w Miejskim Domu Kultury w Pieniężnie przy ul. Sienkiewicza 4
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Warszawa zaprasza na spotkanie z prof. Piotrem Grochmalskim 16 lipca, godz. 18:00 Stowarzyszenie Wolnego Słow ul. Marszałkowska 7, Warszawa
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej ,,Drzewica"" zaprasza na spotkanie z byłym Ministrem Obrony Narodowej Antonim Macierewiczem w dniu 26 lipca (niedziela) o godz. 18.00 w Hotel Restauracja Zamkowa ul. Plac Wolności 32, Drzewica

Niedzielski: dziś podsumujemy wykonanie trzech kroków. Zwiększą one dostępność do leczenia chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Radek Pietruszka

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.

- W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań - poinformował. I dodał, że w tej chwili "zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji".

Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich.

- Dla mnie priorytetem było pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki - podkreślił Niedzielski.

Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób". 

PAP